Lyhytkasvuiset – Kortväxta ry:ssä olemme erittäin huolestuneita lyhytkasvuisten hoidon ja kuntoutuksen tilasta. Suomessa arvioidaan olevan noin 1000 lyhytkasvuista henkilöä. Lyhytkasvuisuutta aiheuttavat luustodysplasiat ovat kaikki harvinaisia tai jopa ultraharvinaisia.

Harvinaisuutensa takia henkilö, jolla on tällainen luustosairaus, voi olla paikkakunnallaan ainoa. Näitä harvinaisia sairauksia ei välttämättä ole lainkaan käsitelty terveydenhuollon tai lääketieteen opinnoissa eikä lyhytkasvuista hoitava terveydenhuollon ammattilainen ole välttämättä koskaan aiemmin kohdannut vastaavaa eikä tule toiste kohtaamaankaan. Tämän takia on ymmärrettävää, että perusterveydenhuollossa tai edes erikoissairaanhoidossa ei ole tarpeeksi tietoa näihin sairauksiin liittyvistä erityispiirteistä sekä niiden vaatimista hoito- ja kuntoutustoimenpiteistä. Käypä hoito -suosituksen mukaan nämä vaativat yleensä erikoisasiantuntijan arviointia.

Yhdistykseen tuleekin usein yhteydenottoja tilanteissa, joissa henkilö ei saa tarvitsemaansa hoitoa tai kuntoutusta. Joskus saatetaan epäillä esimerkiksi tekonivelleikkauksen tarvetta suhteellisen nuoresta iästä johtuen, tai jos tarve on ymmärretty, ei henkilöä kuitenkaan ohjata lyhytkasvuisiin perehtyneen erityisasiantuntijan vastaanotolle yliopistolliseen keskussairaalaan, jonne hoito on keskitetty. Ymmärtämättömyys luustodysplasioiden haasteista vaikuttaa myös apuvälineiden ja muiden tukimuotojen saamiseen. Tämän takia yhdistyksen kanta on, että lyhytkasvuisten hoito pitää keskittää vähintään lain vaatimalla tavalla.

Suomen lainsäädäntö edellyttää työnjakoa ja keskittämistä lyhytkasvuisten tutkimusten ja hoitojen osalta

Erikoissairaanhoidon työnjakoa ja keskittämistä laissa on määritelty sellaisten harvinaisten ja vaativien tutkimusten, toimenpiteiden ja hoitojen osalta, jotka edellyttävät toistettavuutta tai usean alan erityisosaamista riittävän taidon ja osaamisen saavuttamiseksi ja ylläpitämiseksi tai jotka edellyttävät merkittäviä voimavaroja laitteistoihin ja välineisiin. Tällä on tunnistettu olevan merkitystä terveydenhuollon laadun ja potilasturvallisuuden, vaikuttavuuden, tuottavuuden ja tehokkuuden takaamiseksi.

Harvinaisten luustodysplasioiden aiheuttama epäsuhtainen lyhytkasvuisuus, immuniteetin puutos, vakavat nivelien epämuodostumat, kaula- ja selkärangan muutokset, pahat ennenaikaiset kulumat, nivelten jäykkyys ja/tai yliliikkuvuus vaikuttavat merkittävästi toimintakykyyn. Jotkut muutoksista vaativat hyvin säännöllistä seurantaa jo muutaman kuukauden ikäisestä lähtien. Lisäksi vaativa lääkinnällinen kuntoutus on usein tarpeen niin lapsilla kuin aikuisilla.

Alueellisen kokonaisuuden suunnittelussa ja yhteensovittamisen osalta laissa mainitaan, että viiden yliopistollista sairaalaa ylläpitävän sairaanhoitopiirin on huolehdittava seuraavista erikoissairaanhoidon tehtävistä, niiden suunnittelusta ja yhteen sovittamisesta alueellisesti. Tältä osin mainitaan mm. harvinaissairauksien ehkäisy, diagnostiikka, hoito ja kuntoutus; lasten, nuorten ja perheiden vaativimpien palveluiden osaamiskeskukset terveydenhuollon osalta ja vaativa lääkinnällinen kuntoutus sekä vaativa kuntoutustutkimus.

Lyhytkasvuisille tekonivelleikkaukset tai selkäkirurgia ovat usein välttämätöntä. Tekoniveliä joudutaan lyhytkasvuisille laittamaan joskus erittäin nuorena 20–30-vuotiaina tai viimeistään 40–50-vuotiaina. Kun normaalisti tekoniveliä laitetaan valtaväestön 60–70-vuotiaille, lyhytkasvuiset saattavat olla jo uusinta kierroksella. Vaikka valtaväestön tekonivelleikkauksia tehdään vuosittain tuhansia, lyhytkasvuisa potilaita on vain muutamia kertoja vuodessa. Näissä leikkauksissa on myös omat erityispiirteensä lyhytkasvuisten koosta, nivelten rakenteesta sekä jänteiden ja lihasten ominaisuuksista johtuen. Usein joudutaan asentamaan yksilöllisesti valmistettuja tekoniveliä. Lainsäädännössä edellytetään, että tällöin yliopistollisten sairaanhoitopiirien on sovittava tehtävien kokoamisesta vähempään kuin viiteen yliopistolliseen sairaalaan.

Lisäksi Helsingin seudun yliopistollisen keskussairaalan tehtävänä on huuli- ja suulakihalkiopotilaiden kokonaishoidon suunnittelu sekä varhaisvaiheen leikkaushoito yhteistyössä Oulun yliopistollisen sairaalan kanssa. Tämä koskee myös lyhytkasvuisia, koska etenkin diastrofiseen dysplasiaan liittyy huuli- ja suulakihalkioita.

(Suomen lakikokoelma Finlex: Valtioneuvoston asetus erikoissairaanhoidon työnjaosta ja eräiden tehtävien keskittämisestä 582/2017  https://www.finlex.fi/fi/laki/alkup/2017/20170582 )

Potilaalla on oikeus valita hoitopaikkansa

Terveydenhuoltolaki määrittää myös, että suomalaisilla on oikeus valita julkisen terveydenhuollon hoitopaikkansa erikoissairaanhoidossa ja perusterveydenhuollossa tietyin edellytyksin. Erikoissairaanhoidon valinnanvapaus koskee kiireetöntä tutkimusta tai hoitoa. Kun lähettävä lääkäri on arvioinut potilaan jatkotutkimuksen tai -hoidon tarpeen, potilaalla on oikeus valita hoitopaikkansa julkisesta erikoissairaanhoidosta. Samalla lääkäri varmistaa, että valittavassa sairaalassa on hoidon edellyttämä erikoisala ja asiantuntemus.

Potilaalla on oikeus valita myös perusterveydenhuollon hoitopaikkansa vuodeksi kerrallaan. Tällöin potilaan tulee tehdä kirjallinen ilmoitus valinnastaan sekä nykyiseen terveyskeskukseensa että uuteen valittuun terveyskeskukseen.

(Suomen lakikokoelma Finlex: Terveydenhuoltolaki https://www.finlex.fi/fi/laki/ajantasa/2010/20101326#L6P47 )

Yhdistyksen kanta on, että lyhytkasvuisten hoito on keskitettävä

Erikoissairaanhoidon keskittämisasetus ottaa jo kantaa lyhytkasvuisten hoidon ja kuntoutuksen keskittämiseen. Yhdistyksen kanta on, että lyhytkasvuisten hoito tulee keskittää vähintään keskittämisasetuksen edellyttämällä tavalla. Lisäksi tulee kunnioittaa potilaan oikeutta valita hoitopaikkansa.

HYKSin Lastenklinikalla eli nyt Uudessa lastensairaalassa on jo vuosikymmenien kokemus ja osaaminen lyhytkasvuisten lasten hoidosta. Siellä hoidosta vastaa moniammatillinen työryhmä, johon potilaan diagnoosista ja oireista riippuen kuuluu luustolääkäri, neurolääkäri, ortopedi, neurologi, keuhkolääkäri, hammaslääkäri ja röntgenlääkäri sekä fysio- ja toimintaterapeutti, sosiaalityöntekijä ja kuntoutusohjaaja. Lisäksi on mahdollista konsultoida geneetikkoa, silmälääkäriä ja korvalääkäriä. Kaikki lapset eivät tarvitse näitä kaikkia palveluja, mutta osa tarvitsee. Tätä esimerkkiä hoidon keskittämisestä ja moniammatillisten työryhmien käytöstä tulee vaalia ja ottaa mallia muuallakin.

Lyhytkasvuisten tai kondrodysplasiapotilaiden tekonivelkirurgia ja selkäkirurgia on keskitettävä HYKSiin tai TAYSiin (Coxa). Sairaalahoidossa on huomioitava lyhytkasvuisten tarve extramatalaan sairaalasänkyyn, sopiviin sairaalavaatteisiin ja muihin mukautuksiin, jotta voidaan varmistaa potilaan turvallisuus. Lisäksi lyhytkasvuisten muun hoidon, kuntoutustutkimuksen ja kuntoutuksen keskittämiseen tulee kiinnittää erityistä huomiota. Monet aikuiset hyötyvät säännöllisestä fysiatrin vastaanotosta Vega-talossa vaativan lääkinnällisen kuntoutustutkimuksen tekemiseksi ja tarvittaessa ohjaamaan edelleen muiden erikoislääkärien vastaanotoille.

Näillä toimenpiteillä varmistetaan potilasturvallisuus ja että lyhytkasvuisten hoito ja kuntoutus toteutuvat yhdenvertaisesti ja vastaavat tarvetta. Tavoitteena on vähentää yksilön inhimillistä kärsimystä ja kuluja sekä yhteiskunnan kustannuksia.

6.5.2021

Lyhytkasvuiset – Kortväxta ry

Lisätietoja:

Puheenjohtaja Karita Karttunen

puh 044 355 9499, (tavoitettavissa parhaiten iltaisin klo 16–20) puheenjohtaja(at)lyhytkasvuiset.fi